Honza Svoboda a Honza Všetečka jsou dva kuchaři, kteří v pražských Běchovicích vedou kroužek vaření. Společně se rozhodli, že vydají knihu „Malý kuchtík“, kterou budou prodávat za cenu 300,- Kč a veškerý výtěžek darují na malou Zoe Krusic, která trpí Prader-Williho syndromem.
Křest této kuchařky bude 21. května 2025 od 17:00 na staré poště v Běchovicích. Kmotři kuchařky budou rovnou čtyři. Kapitán fotbalové Slavie Jan Bořil, kapitán futsalové Slavie Jan Homola, kapitán hokejové Slavie Jan Holý a zastupitel Běchovic Petr Požárek.
Zlatým hřebem bude aukce tří kuchařek. První kuchařka je podepsána A týmem SK Slavia Praha, druhá kuchařka trenérským štábem SK Slavia Praha a třetí podepsali společně jak hráči tak i trenéři fotbalové Slavie. Aukce bude probíhat elektronicky, od dne křestu až do 21. června. Bližší informace zveřejníme nejpozději v den křestu na našich stránkách.
Kuchařka je v prodeji za cenu 300,- Kč na eShopu Odboru přátel Slavie, zisk z prodeje jde na účet Nadačního fondu Slavie, který zajistí předání finančních prostředků pro malou Zoe.
Naše malá Zoe se narodila předčasně, a to 3 měsíce před plánovaným termínem porodu.
Od narození to byla statečná holčička a velká bojovnice.
V okamžiku, kdy už se zdálo, že by mohla svým vývojem dohnat děti narozené v řádném termínu, lékaři ji diagnostikovali „Praderův–Williho syndrom (PWS).
„PWS“ je vzácné genetické onemocnění, které má řadu projevů, jež jedince omezují v každodenním životě. Jedním z těchto projevů, který má i naše Zoe, je neukojitelný hlad v důsledku chybějícího 15. chromozomu. Jednoduše řečeno, pokud se nají, nemá vůbec žádný pocit sytosti.
Dalšími příznaky PWS, které také naši Zoe trápí, jsou: opoždění psychomotorického vývoje s velice neobratnou jemnou i hrubou motorikou, mentální postižení, snížené svalové napětí, hypermobilita, problémy s kousáním, omezení ve stravování, neudržení pozornost. Zoe stále nosí pleny, má korekci brýlemi, těžkou skoliózu a špatné postavení nohou s vpáčenými kotníky.
Přestože na PWS neexistuje žádný lék, jednotlivé symptomy, je možné vhodnou dlouhodobou terapií částečně potlačit nebo omezit jejich negativní vliv na kvalitu života pacientů.
Bohužel, tato pro Zoe tak potřebná péče, není zcela hrazena z veřejného zdravotního pojištění. K tomu je třeba ještě zohlednit to, že Zoe potřebuje neustálou péči. Díky vstřícnosti zaměstnavatele maminky Zoi, ji maminka může doprovázet na terapie a pracovat odtamtud v rámci home office či práci dohnat o víkendech, což je sice velice náročné, ale maminka je za tu možnost ráda.
Zoe se svojí maminkou pravidelně dochází na neurorehabilitaci, ergoterapii, fyzioterapii, hiporehabilitaci, každý den cvičí doma a několikrát týdně dochází k různým specialistům.
Zoe nyní nejvíce trápí skolióza, která se i přes veškerou snahu a cvičení v posledních měsících natolik zhoršila, že Zoinka musí jít v dubnu tohoto roku na operaci a následně každý další půlrok na reoperaci.
Zoe je ale neuvěřitelná bojovnice a tak se zatím s každou nástrahou statečně pere. Přesto všechno bude ráda za každou Vaši pomoc❤️